Una familia de El Palmar inicia la campaña #taponesparasilvia para financiar el tratamiento de una niña de dos años que padece Lisencefalia

Esta es la nota de prensa que hemos enviado hoy a todos los medios de comunicación. Necesitamos toda la ayuda posible.

 

Hola. Somos Sergio y Carolina, una familia de El Palmar que hasta hace poco vivía feliz con nuestros dos hijos pequeños; Sergio y Silvia, de 4 y 2 años. A los pocos meses de nacer nos enteramos que Silvia sufría una enfermedad llamada Lisencefalia. No tiene cura, y lo tenemos asumido, pero los ataques que le produce a diario provocan que su calidad de vida sea cada día peor. Y a eso no nos vamos a resignar.

Pese a que en Murcia nos dicen que no se puede hacer nada por ella, hemos investigado por nuestra cuenta y nos hemos enterado que en Estados Unidos existe un tratamiento experimental que puede mejorar su día a día.

Es muy caro, y por eso hemos iniciado una campaña de recogida de tapones que, pese a comenzar en verano, ya nos ha permitido enviar un primer camión y tener casi preparado el segundo.

Ahora hemos comenzado a organizar actividades para recaudar fondos y necesitamos del apoyo de todos los medios de comunicación para que la sociedad murciana conozca la historia de nuestra pequeña y, si así lo considera, nos ayude.

El próximo fin de semana tendrá lugar un campeonato benéfico de fútbol sala en El Palmar, el primero de una serie de actividades que se están programando, y os pedimos que nos ayudéis a difundir ¿es posible?

Si es así, gracias. Toda la familia os lo agradecemos, de corazón.

Esperamos vuestra respuesta a esta dirección de correo electrónico para remitir a todo el que esté interesado más detalles.

Os presentamos a Silvia

Bueno lo primero de todo quiero presentaros a Silvia. 

Silvia nació el 27 de Enero del 2013 en El Palmar.

A Silvia, a los 4 meses le diagnosticaron Lisencefalia. Es una enfermedad que no puede curarse, solo pueden tratarse los síntomas.

A los 5 meses comenzó a tener crisis epilépticas y desde entonces ha sido un ir y venir del hospital.

Nuestro objetivo prioritario a día de hoy es controlar sus crisis que empeoran su calidad de vida ya que con cada una de ellas se deteriora cada vez más su cerebro y va perdiendo habilidades que ya había conseguido como por ejemplo pérdida de visión, control de cuello y tronco… 

Cansados de que los tratamientos de aquí no nos den resultado hemos decidido llevarla al Instituto de Desarrollo del Potencial Humano en Philadelphia.

Allí realizan el método Doman que consta de varios programas que además de tratar su problema psicomotor, trata sus crisis. Este método además de ayudarla a ella, nos enseña a los padres a ser sus terapeutas. No sabemos si funcionará pero no nos vamos a quedar sin hacer nada, aunque sabemos el sobreesfuerzo que esto supone ya que la terapia es muy cara y requiere mucha dedicación. La programación constaría de varias partes: Lo primero de todo, tendremos que ir a hacer un curso de Capacitación De Los Padres, en el que nos enseñan a aplicar el método y que es impartido en Italia. Seguidamente se realizarán visitas programadas cada 6 meses a Philadelphia con una duración de 10 días en el que la valoran, y diseñan el tratamiento específico para ella.

Por todo esto, desde aquí os queremos pedir vuestra ayuda:

-Con la recogida de tapones de plástico duro en los puntos de entrega. 

-Realizando una transferencia bancaria a la cuenta que aparece en el cartel: 21002917140100474243